MS-Patienten darüber, wie sie die Versorgung und Diagnose verbessern würden

BDa Numerous Sklerose Nervenschäden beinhaltet, die im ganzen Körper auftreten können, einschließlich der Gehirnverbindungen, können die Symptome sehr unterschiedlich und fortschreitend sein. Das macht die Reise jedes Patienten einzigartig und kann zu Herausforderungen auf beiden Seiten des Untersuchungstisches führen.

Hier ist, was acht Patienten mit der Krankheit von Ärzten wissen wollten, wenn es darum geht, ihnen zu helfen, die Krankheit effektiver zu bewältigen.

Die Diagnose sollte sein eigenen Termin

Obwohl Dr. Claire Warren – eine 70-jährige Ärztin aus Stonington, NY – viel Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit allen möglichen Beschwerden hat, verstand sie erst, als bei ihr MS diagnostiziert wurde, wirklich, wie es sich anfühlt mit einer chronischen Erkrankung diagnostiziert werden. MS ist eine Erkrankung des Gehirns und des Rückenmarks, die Symptome wie Sehstörungen, Gleichgewichtsstörungen und Schwäche verursachen kann.

„Ehrlich gesagt war ich ein heißes Durcheinander“, sagt sie. „Als ich ging, hatte ich zahlreiche Symptome, aber ich leugnete die Müdigkeit, Taubheit und die zunehmenden Bedenken hinsichtlich der Mobilität. Dann, selbst als ich eine Antwort darauf hatte, was los war, weigerte ich mich, die Verwüstung zu akzeptieren.“

Nachdem ihr Arzt gesagt hatte: „Sie haben MS“, erkannte Warren, hörte sie nichts, was folgte. Das gilt auch für Johnnah Rosano, eine 39-jährige Einwohnerin aus Boston, die sagt, es habe sich angefühlt, als würde ihr Gehirn abschalten, sobald diese Diagnose gestellt wurde. Da dies ein lebensverändernder Zustand ist, braucht es Zeit, sich an die Nachrichten anzupassen – und es wäre vorteilhaft, einen Termin zu haben, bei dem es nur um die Diagnose geht und nicht auch um alle möglichen Behandlungsoptionen, schlägt Warren vor.

„Ich denke, es ist hilfreich für Ärzte zu wissen, dass dies verheerend ist“, sagt sie. „Diese Krankheit wird Ihr ganzes Leben beeinflussen, und das bedeutet, dass Sie sich psychological anpassen müssen, was Zeit braucht.“

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Nehmen Sie sich Zeit zum Erklären Checks und Bildgebung

Bei MS gibt es so viele Assessments, dass es schwindelerregend sein kann, den Zweck jedes einzelnen zu verstehen, geschweige denn, was diese Tests vermitteln sollen, sagt Vickie Hadge, eine 56-jährige Einwohnerin aus Connecticut.

Obwohl Patienten möglicherweise Zugriff auf Ergebnisse in ihren Patientenportalen haben, kann es verwirrend sein, durch Begriffe wie zu navigieren Hyperintensitäten der weißen Substanz und zu verstehen, warum 10 Fläschchen Blut benötigt werden.

„Selbst wenn Sie einen Ausdruck hätten, was jeder Check zeigen soll, würde das helfen, denn diese Krankheit fühlt sich oft überwältigend an“, sagt Hadge. „Klarheit und Verständnis können dieses Gefühl reduzieren, und das ist ein großer Vorteil.“

Ein weiterer Aspekt der Pflege, der nützlich wäre, fügt sie hinzu, ist einfach zu vermitteln, was verschiedene Bewertungen beinhalten und was zu erwarten ist. Beispielsweise dauert eine funktionelle Bewertung oft etwa drei Stunden, und Hadge ging in ihre erste, ohne zu wissen, warum sie hinging, was während des Termins passieren würde und wie sich die Ergebnisse auf ihre Behandlung auswirken könnten. Dieser Mangel an Vorbereitung kann Tension und Angst verursachen, sagt sie, was möglicherweise die MS-Symptome verschlimmert und dazu führt, dass sich die Patienten hilflos fühlen.

Trauerbegleitung ist eine hilfreiche Ergänzung zur Behandlung

Die psychische Gesundheit ist ein wichtiger Bestandteil des Umgangs mit MS, und obwohl es oft hilfreich ist, einen Therapeuten aufzusuchen, ist die Konzentration auf die Trauer ein starker Ausgangspunkt, glaubt Brittany Quiroz, 33, die in Corona, Kalifornien, lebt.

Schließlich können MS-Diagnose und -Development das Gefühl eines Verlusts beinhalten, sowohl in Bezug auf die körperliche Funktion und potenzielle Zukunftspläne als auch auf kognitive Herausforderungen. In der Lage zu sein, Frieden innerhalb der Krankheit zu finden, wäre für das Krankheitsmanagement von großem Wert, schlägt Quiroz vor.

„Der Umgang mit Krankheiten wie dieser ist ein Vollzeitjob, und emotionale Unterstützung sollte Teil der Behandlung sein“, sagt sie. „Wenn Ärzte diese Ressourcen im Voraus zur Verfügung haben könnten, damit sie sie sofort teilen könnten, würde das einen großen Beitrag zur Bewältigung des Stresses leisten, MS zu haben.“

Unsere Frustrationen zu verstehen hilft uns, uns gehört zu fühlen

Ähnlich wie bei einer Erkrankung wie Lupus kann es Jahre dauern, bis MS nach Beginn der Symptome diagnostiziert wird, und diese Symptome können sich im Laufe der Zeit ändern – manchmal sogar von Monat zu Monat. Das ist schon stressig, aber wenn person sich bei einem Arzttermin ungehört fühlt, ist es noch viel schlimmer, sagt Sonda Rossman, eine 51-jährige Einwohnerin aus Detroit.

„Es gibt viele Symptome, die unsichtbar sind, wie kognitive Beeinträchtigungen, Müdigkeit und sensorische Probleme“, sagt sie. „Diese zeigen sich nicht in Labor- oder Bildgebungstests, daher glaube ich, dass Ärzte sich etwas weniger darauf verlassen müssen, was die Ergebnisse sagen, und ein bisschen mehr darauf, was Patienten sagen. Sagen Sie mir nicht, dass es mir gut geht, denn das sagt das MRT. Ich kenne meinen Körper und ich weiß, wann es ihm nicht gut geht.“

Eine weitere Stress könnte ein Mangel an Koordination zwischen Spezialisten sein, fügt Rosano hinzu. Zum Beispiel bekam sie Bluthochdruck und ihr Neurologe schlug Angstmedikamente vor, weil „Menschen mit MS keinen hohen Blutdruck haben“. Aber sie fühlte sich nicht ängstlich, also bat sie darum, einen Kardiologen aufzusuchen. Er sagte ihr, dass Blutdruckprobleme bei Menschen mit MS üblich seien, und verschrieb ihr Medikamente, die das Trouble angingen.

„Dies ist nur ein Beispiel dafür, wie wir oft mit einem Arzt nach dem anderen sprechen müssen, weil es für viele von uns keinen Sinn macht, das ganze Bild zu betrachten“, sagt Rosano. „Zusätzlich dazu, dass wir an einer Krankheit erkrankt sind, die normalerweise Müdigkeit mit sich bringt, müssen wir unsere eigenen Fürsprecher der Gesundheit sein. Es ist anstrengend und kann dazu führen, dass Menschen zögern, über ihre Symptome zu sprechen, was natürlich nicht excellent ist.“

Wir wollen über Ernährung und andere Änderungen des Lebensstils sprechen

Ernährung wird an medizinischen Fakultäten notorisch zu wenig untersucht, sagt Warren, die sich sowohl vor ihrer MS-Diagnose als auch danach über das Thema weiterbilden musste. Ihre Schwester, die Notärztin ist, begann mit einer pflanzlichen Ernährung, um das Demenzrisiko zu verringern, und ermutigte Warren, es wegen ihrer MS-Symptome zu versuchen. Sie ernährt sich seit sieben Jahren auf diese Weise und hat deutliche Verbesserungen ihres „Gehirnnebels“ und ihres Energieniveaus festgestellt.

„Obwohl MS mit einer Entzündung einhergeht und eine Autoimmunerkrankung ist, hat kein Arzt mit mir darüber gesprochen, was ich esse und ob das die Symptome verschlimmern könnte“, sagt sie. „Es gibt einen Zusammenhang zwischen Ihrer Darmgesundheit und Ihrem Immunsystem, daher ist es sinnvoll, dass eine Verbesserung Ihrer Ernährung Ihrer MS helfen könnte. Aber ich weiß, dass es eine Herausforderung ist, weil Ärzte nicht dafür bezahlt werden, mit Menschen über Ernährung zu sprechen es wird nicht als Priorität angesehen. Aber es sollte wirklich sein.“

Die Patienten sind auch gespannt auf die Auswirkungen anderer Änderungen des Lebensstils, fügt Jenna Environmentally friendly, 37, hinzu, die in Mansfield, Massachusetts, lebt. Dazu gehören Schlafgewohnheiten, Bewegung, Stressbewältigung und ergänzende Therapien wie Achtsamkeit, Akupunktur und Massage. Im Allgemeinen bestätigen Gespräche wie diese, dass MS jeden Aspekt des Lebens eines Patienten betrifft, sagt Green.

„Um Ihr bestes Leben mit MS zu führen, müssen Sie alles berücksichtigen, von Ihrer Ernährung über Ihre Bewegung bis hin zur Stressbewältigung“, sagt sie. „Selbst kleine Veränderungen können für uns einen großen Unterschied machen, deshalb wollen wir darüber sprechen. Helfen Sie uns, ein Gesundheitsteam zusammenzustellen, das nicht nur Spezialisten, sondern auch Fachleute wie Therapeuten und Ernährungsberater umfasst.“

Eine weitere wichtige Lebensgewohnheit, die wichtig ist, ist der regelmäßige Kontakt mit anderen, die MS haben, sagt Inexperienced. Ärzte, die im Vorfeld ein wenig recherchieren, was diese Gemeinschaften sein könnten und wie Patienten sie nutzen können, würden einen wertvollen Dienst leisten, insbesondere für diejenigen, die neu diagnostiziert wurden und sich hilflos fühlen, fügt sie hinzu.

„Das kann eine sehr entmutigende Diagnose sein“, sagt Inexperienced. „Mit anderen in Kontakt zu treten und Strategien zu haben, die uns helfen, unsere Gesundheit besser unter Kontrolle zu haben, kann uns einen Teil des verlorenen Vertrauens zurückgeben, wenn es darum geht, unsere eigenen Gesundheitsentscheidungen zu treffen.“

Viele von uns sind unglaublich gut über unseren Zustand informiert

Was Rossman in den quick drei Jahrzehnten seit ihrer Erstdiagnose festgestellt hat, ist, dass die MS-Bevölkerung dazu neigt, in Bezug auf die Forschung auf dem Laufenden zu bleiben und sich häufig über Symptommanagement, mögliche Therapien und klinische Studien auszutauschen.

„Was viele Menschen heutzutage tun, wenn sie zum ersten Mal diagnostiziert werden, ist online zu gehen, und wir sind eine sehr aktive Gemeinschaft von Patienten – wir sind bestrebt, Einblicke und Informationen zu teilen“, sagt sie. Das bedeutet, dass Ärzte und andere Angehörige der Gesundheitsberufe Patienten als Teil des Disease-Administration-Groups betrachten sollten, sagt sie. Über mögliche Forschungsrichtungen in einem Bereich wie der personalisierten Medizin zu sprechen, weckt beispielsweise keine falschen Hoffnungen Es führt Patienten in Diskussionen ein, die sie führen möchten.

„Wir möchten uns in größerem Umfang in das Geschehen bei MS einbezogen fühlen, nicht nur in Bezug auf unsere Behandlung“, sagt Rossman. „Ich denke, Ärzte unterschätzen manchmal die Macht einer Patientengemeinschaft und wie dies die Interessenvertretung und das Handeln für uns vorantreibt.“

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Wir möchten, dass Sie die Nuancen der Behandlung schwarzer Patienten verstehen

Laut der Nationwide Many Sclerosis Culture haben mehr Schwarze MS als bisher angenommen, und sie haben möglicherweise andere Symptome als Menschen anderer Rassen. Sie neigen auch zu einem aggressiveren Krankheitsverlauf, einer größeren Behinderung, mehr Schwierigkeiten mit Mobilität und Koordination, häufigeren Rückfällen, mehr kognitiven und visuellen Symptomen und einem früheren Beginn der Behinderung.

Trotz alledem glauben einige Ärzte immer noch, dass MS schwarze Menschen, insbesondere schwarze Frauen, nicht so stark betrifft, sagt die 38-jährige Azure Antoinette aus Atlanta. Ihre Mutter, ihre Schwester und ihr Vater haben MS, aber es dauerte fünf Jahre und es dauerte immer schwerere Symptome, bis ihre Diagnose gestellt wurde, sagt sie.

„Gesundheitliche Chancengleichheit für Afroamerikaner in diesem Land ist ein massives Trouble, und das kann darauf zurückzuführen sein, was Menschen wie mir widerfährt“, fügt sie hinzu. „Du kannst dir nicht vorstellen, wie unsichtbar du dich fühlen kannst, wenn dir niemand zuhört, und es ist herzzerreißend. Ich möchte, dass Ärzte mich hören, egal wie ich aussehe.“

Ein weiterer wichtiger Punkt, den Ärzte berücksichtigen sollten, ist, dass viele schwarze Patienten dem Gesundheitssystem und den medizinischen Fachkräften möglicherweise misstrauen, sagt Ashley Ratcliff, 37, die in Prolonged Seaside, Kalifornien, lebt. Sie sagt, dass dies angesichts der Geschichte der Ereignisse in In den United states – wie das Tuskegee-Experiment und die anhaltenden Unterschiede in der Müttersterblichkeit unter schwarzen Frauen – kann es Zeit und Geduld erfordern, das Vertrauen der Patienten zu gewinnen.

„Bitte behandeln Sie uns freundlich und seien Sie clear in Bezug auf unsere Prognose und alle verfügbaren Optionen in unserer Behandlung“, sagt Ratcliff. “Uns kennen lernen. Wir sind echte Menschen, die sich mit dem Trauma der Diagnose einer unheilbaren Krankheit auseinandersetzen.“

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